¿Cuál es la mejor manera de ayudar a las personas que tienen demencia? Muchas intervenciones tienen como objetivo permitirles retener las memorias y creencias autodefinidas. En la terapia de reminiscencia, se les invita a hablar sobre eventos o experiencias pasadas con la ayuda de mensajes como fotografías u objetos significativos. En la terapia de validación, existe un reconocimiento explícito de que ya no pueden estar en contacto con la realidad debido a deficiencias de memoria, y podrían beneficiarse de la exploración de su propio sentido de la realidad, la construcción de confianza con los cuidadores y la reducción de la ansiedad. En el trabajo de la historia de la vida, se ayuda a las personas con demencia a presentar una historia que les recuerda los eventos clave y aspectos de sus vidas, promoviendo conexiones con amigos y familiares. En el controvertido enfoque de la demencia contenida descrito por el libro de Oliver James del mismo nombre, se alienta al cuidador a entrar en el mundo a menudo delirante de la persona con demencia y “seguir adelante”, siguiendo un guión y sin contradecir.
Lo que estos diferentes enfoques tienen en común es el reconocimiento de que, en las personas con demencia, las creencias básicas sobre quiénes son (lo que a menudo se llama identidad o sentido del yo) están amenazadas por la pérdida de memoria y deben preservarse para permitir la socialización y mejorar la función. Los científicos han observado que, cuando nos hacemos mayores, parece que tenemos más recuerdos y recuerdos más detallados de los sucesos experimentados en la adolescencia o la adultez temprana (de 10 a 30 años), durante el llamado “golpe de reminiscencia”. Esto se debe a que consideramos que esos eventos son autodefinidos, que son fundamentales para lo que somos.
Tendemos a subestimar la medida en que cambiamos a través del tiempo debido a un sesgo de coherencia
Tendemos a subestimar la medida en que cambiamos a través del tiempo debido a un sesgo de coherencia: simplemente no actualizamos nuestra autoimagen a la luz de los nuevos desarrollos. Pero esto es particularmente evidente para alguien con demencia, que a menudo se ve a sí misma como era antes del inicio de la enfermedad, cuando era activa, ocupada e independiente. Al animarnos a recordar los logros y las pasiones de nuestros yoes más jóvenes, podemos aferrarnos al sentido de quiénes somos.
En su libro Keeping Mum (2011), la filósofa británica Marianne Talbot describe cómo su madre era una gran narradora antes de tener demencia. Una de sus mejores historias fue cómo un día, cuando tenía 14 años, la madre de Marianne llegaba tarde a la escuela porque su madre acababa de dar a luz gemelos. La directora no creía que ese fuera el motivo de llegar tarde y la castigara, lo cual consideraba una gran injusticia. Cuando la demencia avanzó, la historia sobre el nacimiento de los gemelos terminó fusionándose con otras historias (por ejemplo, otras historias sobre llegar tarde a la escuela) y se repitió muchas veces.
En su investigación sobre la narrativa y la identidad en la enfermedad de Alzheimer, Lars Christer Hyden y Linda Örulv, ambos de la Universidad de Linköping en Suecia, estudiaron historias contadas por dos mujeres con la enfermedad de Alzheimer, una de ellas llamada Martha.
Martha solía contar la historia de cómo había aprendido a conducir y comprar un automóvil, desafiando las dudas de su esposo y su propia familia. Esto era algo de lo que estaba orgullosa porque no muchas mujeres en ese momento hubieran hecho lo mismo. Los aspectos de su historia se repitieron con frecuencia, incluso durante la misma conversación, y presentaron una serie de inconsistencias.
es importante repetir historias que encontramos centrales en nuestras vidas, incluso si contienen imprecisiones y el público deja de participar
Los recuerdos distorsionados y repetitivos que la madre de Marianne y Martha informaron son problemáticos porque las inconsistencias significaban que algunas de sus creencias probablemente fueran falsas. Las repeticiones sugerían que no tenían conciencia de haber contado la historia antes, a la misma audiencia. Sin embargo, es importante repetir historias que encontramos centrales en nuestras vidas, incluso si contienen imprecisiones y el público deja de participar. ¿Porque?
Cuando ya no tenemos acceso a la información autobiográfica, podemos perder progresivamente nuestra identidad, es decir, conservamos menos creencias sobre nosotros mismos y nuestro pasado, y el contenido de esas creencias se vuelve cada vez más vago. Esto tiene un efecto negativo en nuestro bienestar: perdemos la confianza para responder preguntas y participar en conversaciones con otros, y nos resulta particularmente difícil integrar información de las vidas que vivíamos antes de que comenzara la enfermedad.
Frente a una identidad amenazada, la capacidad de contar una historia que desempeñó un papel clave en nuestras vidas y que subyace en nuestras autoconcepciones (el adolescente injustamente castigado, la mujer desafiante) es vital en dos aspectos. Primero, cosechamos beneficio psicológico de una mayor sensación de bienestar. El relato de la historia probablemente permita intercambios sociales y aumente la confianza en sí mismo en un momento en que el riesgo de aislamiento es alto.
Dichos beneficios psicológicos pueden traducirse fácilmente en beneficios epistémicos, un efecto positivo en la capacidad de adquirir, retener y utilizar el conocimiento relevante. Todos esos intercambios sociales, después de todo, nos permiten seguir compartiendo información con otros y recibir comentarios de ellos. Repetir la misma historia aumenta las posibilidades de que la historia se recuerde por más tiempo, reforzando nuestra concepción de nosotros mismos.
Cuando ya no tenemos acceso a la información autobiográfica, podemos perder progresivamente nuestra identidad
En el caso de la madre de Marianne, era la sensación de que ella era una chica honesta que había sido injustamente castigada; en el caso de Martha, era la sensación de que seguiría su propia mente y no estaría condicionada por las opiniones de los demás. Las creencias autodefinidas se conservan como resultado de informes repetidos de memorias que están distorsionadas.
Obviamente, un informe de memoria preciso desempeñaría estos roles positivos y evitaría todos los problemas con imprecisiones e inconsistencias: la realidad no se malinterpretaría. Sin embargo, en el contexto clínico de la demencia, los recuerdos precisos son difíciles de encontrar porque hay menos restricciones en los informes de memoria y menos oportunidades para la autocorrección. Desafiar un informe como impreciso podría no tener el resultado deseado de provocar una mayor precisión, pero podría dar lugar a una negativa a seguir participando. La historia se perderá.
Esto tiene algunas implicaciones interesantes sobre cómo se maneja la notificación de recuerdos distorsionados en la demencia. Negociar la serenidad por la autenticidad alentando a las personas con demencia a vivir felices en un mundo delirante en lugar de miserablemente en el mundo real puede sonar condescendiente e irrespetuoso. Sin embargo, un examen cuidadoso del papel epistémico positivo de los recuerdos distorsionados en la preservación de las creencias autodefinidas, y un reconocimiento de la fragilidad de las historias personales y los narradores de cuentos en la demencia, deberían promover una reevaluación aquí.
Martha podría haber olvidado todo acerca de ser una mujer de voluntad fuerte si no fuera por el récord roto de su historia inconsistente acerca de obtener un permiso de conducir y comprar un automóvil. Y es por eso que debemos estar abiertos a la posibilidad de que, en algunas circunstancias, las creencias falsas sean increíblemente útiles y, por contradictorias que parezcan, esenciales para la retención del conocimiento que importa.
Escrito por: Lisa Bartolotti es profesor de filosofía en la Universidad de Birmingham. Dirige un proyecto financiado por ERC sobre los beneficios psicológicos y epistémicos de las creencias falsas e irracionales (PERFECT). Ella es la autora de Delusions and Other Irrational Beliefs (2009), and Irrationality (2014).
