El Autismo es un trastorno ampliamente heterogéneo, que presenta en común con todo el espectro dificultades en los aspectos social, afectivo, emocional, intelectual y de lenguaje; a la vez que se manifiesta de forma particular en cada persona. Esto significa que los desfasajes que puedan existir en cada área varían, no habiendo dos sujetos con las mismas características. En cuanto a los niños, un porcentaje amplio de los mismos además presentan problemas conducta (Hastings, 2003). Esto hace del TEA un trastorno sumamente complejo, ya que cualquier intervención terapéutica debe contemplar por un lado los elementos comunes presentes, así como las características personales.
A su vez, hablar de tratamientos eficaces supone un gran desafío, dado que en los últimos años, a la par del incremento en los diagnósticos, creció en forma exponencial la oferta terapeútica. Aquellos padres cuyo hijo fue diagnosticado con TEA se ven en la necesidad de elegir entre una multiplicidad de abordajes, que van desde dietas sin gluten, pasando por terapias con animales a tratamientos de corte conductual, psicodinámicos (psicoanálisis), de integración sensorial y hasta psicoterapias expresivas, por nombrar solo algunos.
Esto hace del TEA un trastorno sumamente complejo
Llegados hasta este punto, no habría mayores dificultades en la elección si todos los abordajes fuesen igualmente eficaces, es decir, produjeran los mismos resultados. Sólo sería una decisión basada en preferencias personales, cercanía de los terapeutas, horario de atención y variables de este tipo. Pero la cuestión central radica en que de no producir efectos semejantes, tanto el niño como la familia perderían tiempo irrecuperable, en el que tal vez ciertos aprendizajes pudieran no darse jamás. El caso del lenguaje es tal vez el más representativo, donde una intervención temprana y eficaz puede hacer una gran diferencia, tanto en la adquisición como en el desarrollo posterior del mismo (Martos, 2002).
Teniendo en cuenta este escenario, además de la obligación ética y legal que tienen los profesionales de ofrecer terapias empíricamente validadas, es que se desarrollan las guías de buenas prácticas para distintos trastornos, en este caso autismo. El objetivo buscado es que estas guías orienten tanto a profesionales como a familiares en la elección de los mejores tratamientos disponibles para cada problema.
Una intervención ineficaz o a destiempo puede comprometer la adquisición de ciertos aprendizajes y desarollos
En este artículo se expondrán las conclusiones a las que llegó el Grupo de Estudio de TEA del Instituto de San Carlos III, en España, a partir de la revisión de evidencia científica disponible en tratamientos para autismo. Para esto, el grupo utilizó las siguientes fuentes:
- Revisiones realizadas por instituciones que utilizan para la evaluación de los estudios los principios de medicina basada en la evidencia (MBE).
- Guías internacionales de buena práctica.
- Revisiones realizadas por grupos de expertos.
- La propia opinión del Grupo de Estudio.
La denominada MBE clasifica los estudios de acuerdo al diseño utilizado en diferentes niveles de evidencia, y en base a esto asigna distintos grados de recomendación a los mismos. Existen distintas clasificaciones, aunque en líneas generales coinciden en los puntos más importantes. Estas clasificaciones son muy importantes, ya que no tiene la misma validez un estudio de caso único, donde se dificulta la tarea de generalizar los resultados al resto (o al menos a ciertos subgrupos) de la población con TEA; de un estudio que analiza por ejemplo a 200 niños con autismo, separados en un grupo al que se le ofrece la terapia X, de otro al que se le aplica la terapia Y. En este último caso, además de poder estudiar las características comunes que poseen quienes participan del tratamiento, puede analizarse la efectividad que posea cada abordaje en comparación con el otro. Para ver una explicación más detallada de los diferentes niveles de evidencia, pueden acceder a este artículo de Psyciencia publicado anteriormente.
Luego de una búsqueda realizada por el Grupo de Estudio en distintas bases de datos bibliográficas y de la selección de aquellos estudios con mejores diseños metodológicos, se identificaron casi una centena de investigaciones, además de 5 guías de buena práctica en autismo. Por una razón de extensión, no me detendré a analizar las conclusiones de cada tipo de tratamiento estudiado, pero se expondrán tanto las características que debe poseer todo abordaje válido, como aquellas terapias que poseen evidencia a favor, de las que no.
Conclusiones de la revisión
Dentro de los tratamientos sin evidencia a favor y no recomendados, el grupo encontró a los siguientes:
- Doman- Delacato
- Lentes de Irlen
- Comunicación facilitada
- Terapia psicodinámica
- Secretina
- Terapia antimicótica
- Tratamiento con quelantes
- Inmunoterapia
- Terapia sacrocraneal
- Terapias asistidas con animales
Aquellos con evidencia débil y solo recomendados en estudios experimentales:
- Integración auditiva
- Integración sensorial
- Psicoterapias expresivas
- Vitaminas y suplementos dietéticos
- Dietas sin gluten/caseína
Aquellos recomendados, aunque con evidencia débil:
- Promoción de competencias sociales
- Sistemas alternativos/aumentativos de comunicación
- Sistema TEACCH
- Terapia cognitivo- conductual
- ISRS en adultos
Por último, tratamientos con evidencia favorable y recomendados:
- Intervenciones conductuales
- Risperidona
Una de las observaciones generales realizadas por el grupo es la falta de estudios sistemáticos por parte de algunos de los tratamientos estudiados. En muchos tipos de abordaje existen diseños de caso único, lo que imposibilita generalizar los resultados a otras personas con TEA. Otra de las observaciones que llaman la atención es que algunos tratamientos no solo no poseen evidencia a su favor, sino que directamente contradicen el conocimiento actual sobre el trastorno.
si bien la oferta de tratamientos es muy amplia, son muy pocos los abordajes que poseen estudios que avalen su eficacia
A continuación se sintetizan las recomendaciones del Grupo para una práctica efectiva en autismo:
- Un buen tratamiento debe ser individualizado. La diversidad en la manifestación de los TEA hace imposible aplicar un único tratamiento a todos de forma efectiva. Al mismo tiempo, todo tratamiento debe estar orientado hacia los intereses y motivaciones de los pacientes.
- Todo buen tratamiento debe ser estructurado. Éste elemento se identifica como imprescindible en cualquier intervención adecuada. Con estructuración no se refiere solo a los objetivos que se desean alcanzar, sino a la adecuación del ambiente y contexto a las necesidades de las personas con TEA.
- Un buen tratamiento debe ser intensivo y extensivo a todas las áreas donde se desempeñe la persona. Se busca que se aprovechen todas las oportunidades naturales y de todos los contextos para que los pacientes puedan educarse en múltiples ambientes, generalizando sus aprendizajes a todos los contextos.
- La participación de la familia es un elemento fundamental de todo buen tratamiento. Estos tienen que participar no solo en el planeamiento de objetivos a corto y largo plazo, sino que además deben ser orientados por los profesionales para ser una suerte de “coterapeutas” en la enseñanza y tratamiento de sus hijos.
Para finalizar, como ya se señaló, se remarca la importancia de una detección y atención
temprana, las que sumadas a las características de toda buena práctica, mejoran las perspectivas de desarrollo de los pacientes, brindando una mejor calidad de vida personal, familiar y dándole mayores herramientas a las personas para ser autónomas y desenvolverse en la sociedad.
Artículo editado por Fabián Maero.
Referencias
Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y Consumo. España. (2006). Guía de buena práctica para el Tratamiento de los Trastornos del Espectro Eutista. Rev Neurol, 43, 425-438.
Hastings, R.P. (2003). Child behaviour problems and partner mental health as correlates of stress in mothers and fathers of children with autism. Journal of Intellectual Disability Research, 47, 231-237.
Martos-Pérez, J., Llorente-Comí, M. (2013). Tratamiento de los trastornos del espectro autista: unión entre la comprensión y la práctica basada en la evidencia.