El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición de origen neurobiológico que afecta principalmente tres áreas en la vida de las personas que llevan el diagnóstico:
- Comunicación social
- Comprensión y producción del lenguaje
- Comportamiento, siendo habitualmente restrictivo en cuanto a intereses y/o repetitivo
La gravedad en la presencia de déficits en dichas áreas varía enormemente (de ahí la noción de espectro), no hallando dos personas con autismo iguales, más allá de que el conocimiento popular, muchas veces influenciado por estereotipos cinematográficos de la persona con autismo muestre. A su vez, las personas que poseen esta etiqueta pueden poseer problemas sensoriales de muy diversa índole, que van desde hipo a hiper sensibilidad en cualquiera de las modalidades; y es frecuente la presencia de problemas de conducta. Esto último no como algo característico del cuadro, sino como una consecuencia de los problemas anteriormente mencionados.
Para quienes tratamos con personas dentro del espectro, tenemos un cuadro en extremo complejo, tanto por la amplitud que tiene el TEA en cuanto a las áreas afectadas (en muchos casos todas las áreas vitales de un sujeto), como por la variedad con la que se presentan en cada individuo concreto.
Si bien la oferta de tratamientos para TEA es enorme, la lista se reduce mucho cuando se buscan aquellos que hayan demostrado validez a nivel científico. En Psyciencia publicamos en diversas ocasiones artículos dedicados a evaluar a nivel general qué abordajes poseen evidencia. Si desean leer sobre ellos pueden ir aquí o aquí. El consenso general desde ya hace años es que las intervenciones basadas en los principios del aprendizaje, dentro de lo que se conocen como ABA, son las que mayores y mejores resultados muestran.
Dentro de los modelos basados en ABA, aquellos que se enmarcan en las denominadas EIBI, la sigla significa Early and Intensive Behavioral Intervention (intervención conductual temprana e intensiva), son aquellas que más apoyo empírico poseen. Esta modalidad de tratamiento tiene algunas características distintivas (Green, Brennan y Fein, 2002), a saber:
- Comienzo temprano, a partir de los 2 años o incluso antes
- Una carga horaria que varía de acuerdo al caso de 25 a 40 horas semanales
- Abordaje 1:1
- Integral, abocado a todas las áreas de desarrollo
- Padres activos en el tratamiento
- Utilización de procedimientos derivados del análisis del comportamiento
- Comienzo del trabajo terapéutico generalmente en la casa del pequeño
Intensidad del tratamiento
De las características detalladas en el apartado anterior, la intensidad de los tratamientos es uno de los puntos más críticos, en el sentido que pocas veces, más allá de la evidencia que indica que tratamientos con mayor carga horaria reportan mejores resultados; se cumple una intensidad que llegue a 40 horas semanales. La realidad es que un tratamiento de tantas horas implica un coste económico enorme para las familias, que son las que en la gran mayoría de los países cargan con la responsabilidad de pagarlos. Aun en países donde el Estado se encarga de extraer los recursos de sus arcas para el mantenimiento de estos tratamientos, como el caso de Argentina, esto no suele cumplirse con frecuencia.
Parece sumarse además que en países donde los tratamientos basados en el análisis del comportamiento están más difundidos y son muy utilizados, la carga horaria que en promedio se viene aplicando en los tratamientos para autismo ha descendido en la última década de aproximadamente 35 horas semanales, a unas 20.
Esto plantea la cuestión de si dichos abordajes, más allá de estar apoyados en un mismo basamento teórico, poseen la misma eficacia. Y porque no, compararlos a su vez con otros modelos. Estas son las preguntas que se plantearon tres investigadores recientemente en Noruega. El equipo publicó un estudio en el European Journal of Behavior Analysis, analizando si una mayor carga horaria reporta mejores resultados en modelos de intervención conductual y temprana para niños con autismo.
Se centraron en pequeños de entre 2 a 7 años, que ya estuvieran recibiendo al menos 5 horas de tratamientos semanales. La muestra poblacional total contó con 74 niños, los cuales fueron divididos en tres grupos distintos:
- El grupo de mayor intensidad (36 niños), que recibía el tratamiento conductual, temprano e intensivo (EIBI) con un promedio de 18,2 horas a la semana. Los mismos recibían atención en un centro comunitario en Bergen, Noruega.
- Un grupo de menor intensidad (27 niños), que también recibía EIBI, pero con una carga horaria promedio de 13,1 horas a la semana, en un centro comunitario de Oslo.
- Un grupo de comparación (17 niños), que recibió una intervención ecléctica de al menos 5 horas a la semana.
Eclecticismo, ¿sí o no?
Si bien existen diversos tipos de eclecticismo, pueden acceder al siguiente artículo para profundizar sobre ellos, en general los tratamientos eclécticos en autismo consisten en una especie de “rejunte” de profesionales, abordajes y herramientas técnicas; que en general no poseen mucha consistencia interna (es decir, el tratamiento en sí mismo no es coherente). Un tratamiento ecléctico y habitual en autismo, podría ser uno compuesto por una terapia de corte conductual por un lado, sumando Floor-time y una dieta libre de gluten y caseína, por ejemplo. Estos tipos de tratamientos suelen entremezclar abordajes que poseen evidencia científica, con otros que no la poseen o que no están ampliamente establecidos.
¿Cuál es un resultado frecuente de esta combinación? En primer lugar, si el tratamiento funciona, es difícil establecer con precisión si es por uno, dos, los tres o por la combinación de todos los abordajes, ya que no estamos en condiciones experimentales y no podemos aislar y medir la influencia de cada uno de ellos, ni de la interacción presente (que es imposible que no ocurra). En segundo lugar, si el tratamiento no funciona tenemos la misma dificultad para extraer conclusiones de cuál o cuales son aquellos ingredientes que deben ser reemplazados.
Suele suceder también que los diversos profesionales insertos en estos abordajes eclécticos, muchas veces no poseen comunicación entre ellos, ni una puesta en común de objetivos terapéuticos. Esto da por resultado intervenciones que muchas veces no se complementan, e incluso en ocasiones pueden resultar contrarias entre sí.
Estas razones justifican la importancia de comparar un tratamiento ecléctico con uno ya establecido.
Resultados
Con la finalidad de establecer la línea de base, es decir el punto de partida, se administraron al inicio de la investigación diversos instrumentos de evaluación. Dentro de estos se aplicó la Escala de Comportamiento Adaptativo de Vineland II, como medida del comportamiento adaptativo; la Escala Bayley del Desarrollo Infantil, como medida de desarrollo del IQ y la Escala de Calificación del Autismo Infantil (CARS-2), para evaluar la gravedad de los síntomas del TEA. Los tres se administraron al inicio, alrededor de los tres meses y al año de tratamiento.
Los investigadores encontraron que el grupo EIBI de mayor intensidad tuvo mejoras significativamente mayores que el grupo EIBI de menor intensidad y que la intervención ecléctica
Los investigadores encontraron que el grupo EIBI de mayor intensidad tuvo mejoras significativamente mayores que el grupo EIBI de menor intensidad y que la intervención ecléctica, en cuanto a los puntajes arrojados por el Vineland II en comportamiento adaptativo. Siete de estos niños (un 19,4%) tuvieron cambios confiables desde el inicio, en comparación con solo uno del grupo EIBI de menor intensidad, y ninguno del grupo ecléctico. Con cambio confiable los investigadores refieren cambios que a nivel individual son considerados significativos y que no pueden atribuirse a errores de medición o varianza en la muestra seleccionada. A su vez, medidas las puntuaciones del Vineland entre los distintos grupos, también fueron significativamente mayores para el grupo de mayor intensidad.
Respecto de las medidas sobre el funcionamiento intelectual, si bien el equipo no pudo obtener datos del grupo tratado con ABA de mayor carga horaria, si hallaron diferencias significativas entre el grupo de menor intensidad y el ecléctico, siendo favorables estos cambios a favor del grupo abordado con análisis de la conducta.
La gravedad de los síntomas del autismo fueron registrados, como se mencionó, con el instrumento CARS-2. Comparados los grupos que recibieron terapia ABA, los síntomas se redujeron en mayor medida en aquel que tuvo carga horaria intensiva, respecto del grupo que recibió sólo 13 horas a la semana. No se pudo acceder a datos respecto de la condición ecléctica, por lo cual no se pudieron establecer comparaciones en este punto.
¿Qué conclusiones se desprenden de los resultados?
Antes que nada, el equipo que llevó adelante la investigación señaló algunas deficiencias de la misma:
- No hubo asignación aleatoria a los distintos grupos experimentales
- No se obtuvieron datos de los tres instrumentos administrados en todos los grupos
- No controlaron variables que pueden haber afectado los resultados, como exposición a tratamientos previos y la participación de los padres en los abordajes
A pesar de estas deficiencias señaladas por el mismo equipo investigador, el estudio está en consonancia con el cuerpo disponible de evidencia que indica la superioridad del análisis del comportamiento en relación con abordajes eclécticos en el campo del autismo.
A su vez, muestra lo beneficioso que pueden resultar los centros comunitarios para la administración de tratamientos tempranos, conductuales e intensivos, incluso aunque no se mantenga la carga horaria que indica la bibliografía como óptima, que oscila entre 25 a 40 horas semanales
La cantidad de sesiones a la que accedan los niños en la semana influirá en el desarrollo que posean, tanto a nivel adaptativo como intelectual, disminuyendo así la gravedad del cuadro general
Arroja luz sobre este aspecto que, como se señaló al comienzo del artículo, es blanco de críticas frecuentes: la intensidad del tratamiento. Según muestran los resultados, la cantidad de horas de terapia que reciben los niños semanalmente constituye un ingrediente activo en cuanto a resultados se refiere. Esto quiere decir que no es suficiente con que el tratamiento esté basado en abordajes comportamentales. Además de esto, la cantidad de sesiones a la que accedan los niños en la semana influirá en el desarrollo que posean, tanto a nivel adaptativo como intelectual, disminuyendo así la gravedad del cuadro general.
Es preciso continuar investigando para delimitar de manera más precisa cuales son las cargas horarias óptimas para las distintas personas con diagnóstico de TEA. Esto además de implicar abordajes más adaptados a las particularidades de cada sujeto, redundará en la utilización de menor cantidad de recursos económicos para las familias e instituciones, tanto a corto como a largo plazo.
Referencias bibliográficas:
- American Psychiatric Association. (2014). Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales. Editorial Médica Panamericana.
- Eldevik, S., Titlestad, K. B., Aarlie, H., & Tønnesen, R. (2019). Community Implementation of Early Behavioral Intervention: Higher Intensity Gives Better Outcome. European Journal of Behavior Analysis, 1-18.
- Green, G., Brennan, L. y Fein, D. (2002). Intensive Behavioral Treatment for a Toddler at High Risk for Autism. Behavior Modification. 26(1):69-102