Aprovechando el verano y el tiempo libre me crucé con esta serie filmada en Reino Unido con unos paisajes alucinantes y una historia que relata el padecimiento y los desafíos de una familia similares a los que escucho en el consultorio.
The A Word es una serie sobre una familia con un hijo con trastorno del espectro autista. En la primera temporada comienzan a encontrarse con ciertas dificultades en el diagnóstico y en las siguientes dos se realiza un recorrido por cómo es la dinámica familiar luego de encontrarle un nombre a lo que a su hijo le sucedía.
Si bien es una familia de clase acomodada y con recursos económicos suficientes, en la localidad en donde viven no cuentan con profesionales que tengan conocimientos suficientes sobre trastornos del neurodesarrollo, lo que sin dudas es el mayor inconveniente tanto en la serie como en la realidad. La madre del niño esboza frases que lamentablemente los profesionales de la salud oímos miles de veces de familias que vienen a consulta y que retrasan cualquier intento de diagnóstico temprano:
“Luego de consultar en terapia del lenguaje a los 3 años, nos dijeron que se arreglaba solo.”
Una de las frases que más daño puede hacer en conjunto con “no seas ansiosa mamá, ya va a hablar”. Tal como muestra la serie, a las familias les cuesta el primer acercamiento a reconocer que hay algo que no está bien, que sus hijas/os a quienes aman tienen una dificultad o un problema de salud. Y cuando esto sucede, es momento de hacer todas las evaluaciones necesarias para poder reconocer a tiempo si hay un trastorno del neurodesarrollo o algún problema de salud de base, que está causando estas complicaciones.
Las familias escuchan a los y las profesionales, tenemos voz de autoridad para afirmar si todo está bien o si hay que hacer más evaluaciones. Por supuesto que cuando una familia se acerca con una duda y consulta, si el profesional les dice que está todo bien, lo más probable es que vuelvan a su casa y sigan con su vida con tranquilidad. Es por esto que tenemos que tener mucho cuidado.
La evidencia nos demuestra que, cuando hablamos de trastornos del neurodesarrollo, mientras más temprano inicie el tratamiento, mejores probabilidades de desarrollo hay. Con lo cual tanto lo que le pasa a la familia en la serie, como lo que pasa habitualmente en las consultas no es inocuo, sino que atrasa.
Me sorprende lo mucho que podemos observar en la serie en cuanto a la dinámica familiar, el estrés, las relaciones entre hermanos y hermanas, tías, tíos, abuelos y abuelas. Pasando también por las personas de la comunidad y las necesidades educativas que no son garantizadas.
Haciendo un pequeño repaso, sin ánimo de spoilear la historia es así: Joe es un niño muy querido, segundo hijo de un matrimonio felíz, viviendo cerca de su abuelo y sus tíos y tías quienes brindan un gran apoyo en su cuidado, al igual que su hermana mayor. Toda la familia aprende a sobrellevar las dificultades y “metidas de pata” de Joe y lo aceptan como es. Pero es importante resaltar que a mayores niveles de apoyo hay menor estrés en los cuidadores asociado al cuidado de un niño con TEA.
A pesar de esto no es fácil para su madre y su padre el diagnóstico en sí mismo, la relación con la escuela y con la población en general. Como anticipé un poco más arriba, una de las complicaciones más grandes que se observa en la serie, es la dificultad para conseguir una enseñanza adecuada para Joe en donde vive. Lo que parte a la familia en dos, teniendo que mudarse a Manchester donde encuentran una escuela especial que cuenta con los recursos para ayudarlos y brindarles contención.
Ver todas las herramientas que comienzan a usar como familia una vez que reciben acompañamiento y orientación es muy gratificante; realmente la serie es muy fiel a los comportamientos dentro del diagnóstico y a las opciones de tratamiento con evidencia que pueden ayudar al paciente y a sus familias.
Hay algunas cuestiones en las que se hace mucho hincapié cuando se realiza orientación en crianza que en la serie se grafican de forma consistente:
- el no hablar de los niños y las niñas cuando están presentes como si estuvieran ausentes
- no hacer promesas que luego no podamos cumplir
- repensar el discurso pensando en la literalidad
- preguntar antes de abrazar o dar un beso
- anticipar y planificar
Sin dudas, ver la serie es un gran recurso tanto para quienes trabajamos con personas con TEA y sus familias como para las familias que viven esta situación. Entender que las familias no están solas, que en el otro punto del mapa hay personas surfeando las mismas dificultades y que a pesar de que somos poblaciones totalmente distintas, nos queda mucho camino en relación a promover y asegurar un diagnóstico temprano con posibilidades reales de acceso a tratamientos validados científicamente y educación inclusiva.
