Guía del TOC infantojuvenil para familiares y cuidadores

Traducimos y adaptamos la estupenda guía del Child Mind Institute ayudar a los familiares y cuidadores a entender los síntomas, características y tratamiento del TOC en niños y adolescentes. El recurso está pensando para que puedas utilizarlo en la consulta clínica.

Los niños con trastorno obsesivo compulsivo (TOC) tienen pensamientos intrusivos y preocupaciones que los hacen extremadamente ansiosos, y desarrollan rituales que se sienten obligados a realizar para mantener a raya esas ansiedades. Esta guía explica los comportamientos, a menudo confusos, que pueden asociarse con el TOC en los niños, y los tratamientos efectivos para ayudar a los niños que lo desarrollan.

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¿Qué es el TOC?

Los niños que tienen TOC luchan con obsesiones o compulsiones o con ambos. Las obsesiones son pensamientos, imágenes o impulsos no deseados e intrusivos. Las obsesiones hacen que los niños se sientan molestos y ansiosos. Las compulsiones son acciones o rituales que los niños deben realizar para deshacerse de la ansiedad.

Para entender cómo funciona el TOC, piense en una picadura de mosquito. Cuando le pica un mosquito, le pica, por lo que para sentirse mejor se rasca. Mientras se rasca la picadura se siente genial, pero desde que deja de rascarse, la picazón empeora. Así es como se desarrolla el TOC. Cuando un niño con TOC se siente ansioso hará algo para arreglarlo temporalmente, pero ese ritual empeora con el tiempo.

Tipos de obsesiones y compulsiones

Las obsesiones del TOC se dividen en una variedad de categorías, incluida la siguiente lista:

Contaminación: los niños con esta obsesión a veces se llaman “germófobos”. Estos son los niños que se preocupan cuando otras personas estornudan y tosen, por tocar cosas que pueden estar sucias, revisan las fechas de vencimiento o tienen temor a enfermarse. Esta es la obsesión más común en los niños.
Pensamiento mágico: esta es una especie de superstición, como “pisar una grieta en la acera significa romper la espalda de tu madre”. Por ejemplo, los niños podrían preocuparse de que sus pensamientos puedan hacer que alguien se lastime o se enferme. Un niño podría pensar: “A menos que mis cosas estén alineadas de cierta manera, mamá tendrá un accidente automovilístico”. Escrupulosidad: esto es cuando los niños tienen preocupaciones obsesivas sobre ofender a Dios o ser blasfemo de alguna manera.
Obsesiones agresivas: los niños pueden estar plagados de muchos tipos diferentes de pensamientos sobre cosas malas que podrían hacer. ¿Y si lastimo a alguien? ¿Qué pasa si apuñalo a alguien? ¿Y si mato a alguien?
El sentimiento “correcto”: algunos niños sienten que necesitan seguir haciendo algo hasta que obtienen el sentimiento “correcto”, aunque pueden no saber por qué se siente bien. Entonces podrían pensar: “Voy a alinear estas cosas hasta que se sientan bien, y luego me detendré”.

Las compulsiones pueden ser cosas que los niños hacen activamente, como alinear objetos o lavarse las manos, o cosas que se hacen mentalmente, como contar en la cabeza. Una compulsión también podría ser evitar algo, como un niño que evita tocar los cuchillos, incluso los de plástico, porque tiene miedo de lastimar a alguien. Debido a que las compulsiones son cosas que los padres pueden notar, es común que los padres sean más conscientes de ellas que de las obsesiones.

Los tipos de compulsiones del TOC incluyen (pero no se limitan a): Compulsiones de limpieza, incluyendo lavado y limpieza excesiva o ritualizada
Compulsiones de verificación, incluidas las cerraduras, verificar que no se haya cometido un error y verificar que las cosas estén seguras
Rituales de repetición, incluyendo releer, reescribir y repetir acciones como entrar y salir por una puerta
Compulsiones de conteo, incluyendo contar ciertos objetos, números y palabras
Compulsiones de organización, incluyendo ordenar cosas para que estén simétricas, uniformes o alineadas en base a un patrón específico Compulsiones de guardar, incluyendo el acaparamiento y la dificultad de tirar cosas a la basura
Comportamientos supersticiosos, como tocar cosas para evitar que algo malo suceda o evitar ciertas cosas
Rituales que involucran a otras personas, incluyendo hacerle la misma pregunta a una persona repetidamente o pedirle a un padre que realice un ritual particular a la hora de comer

Señales del TOC

El TOC a menudo se desarrolla alrededor de los seis a nueve años. El trastorno puede manifestarse tan pronto como a las cinco. Los niños pequeños experimentan el trastorno de manera diferente que los adolescentes y los adultos. Es posible que un niño pequeño no reconozca que sus pensamientos y temores son exagerados o poco realistas, y puede no ser plenamente consciente de por qué se ve obligado a realizar un ritual; él solo sabe que le da un sentimiento “correcto”, al menos momentáneamente. Con el tiempo, en el rango de 9-12, evoluciona a un pensamiento mágico y se vuelve de naturaleza más supersticioso.

En cualquier caso, un niño con TOC responderá a su ansiedad de una manera muy rígida y sujeta a reglas y esto interfiere con el funcionamiento normal. Los padres pueden notar señales como:

Lavado de manos repetitivo, cerrar y volver a cerrar puertas o tocar cosas en un cierto orden
Temores extremos o exagerados de contaminación, de que miembros de la familia sean lastimados o que ellos mismos le hagan daño
Uso del pensamiento mágico, como “si toco todo en la habitación, mamá no morirá en un accidente automovilístico”
Pedir garantías sobre el futuro repetidamente
Intolerancia a ciertas palabras o sonidos
Confesar repetidamente “malos pensamientos” como pensamientos crueles (pensar que un amigo de la familia es feo), pensamientos sexuales (imaginar a un compañero desnudo) o violentos (pensar en matar a alguien)

Cómo el TOC puede pasar desapercibido

Las señales de TOC pueden no ser siempre obvias. Las compulsiones pueden ser muy sutiles, por lo que los padres y otros cuidadores pueden no darse cuenta cuando un niño las está haciendo, o puede que no entiendan que un comportamiento en particular es una compulsión. Otras señales pueden ser invisibles para los padres, como cuando un niño cuenta compulsivamente hasta cierto número en su cabeza.

A medida que los niños crecen y se dan cuenta de que algunos de sus miedos no tienen sentido, o de que sus comportamientos son inusuales, también podrían hacer mayores esfuerzos para ocultar sus síntomas de TOC a los padres, maestros y amigos. Los niños con TOC a veces pueden suprimir sus síntomas en ciertas situaciones, como en la escuela, solo para explotar en casa debido al tremendo esfuerzo.

El TOC también puede confundirse con un trastorno diferente. Muchos niños con TOC están distraídos por sus obsesiones y compulsiones, y esto puede interferir con su capacidad de prestar atención en la escuela. Un maestro puede notar que un niño tiene dificultades para concentrarse y asumir que tiene TDAH, ya que su TOC no es evidente. También podría confundirse con un trastorno de ansiedad. Y se puede pasar por alto cuando un niño con TOC también desarrolla depresión, a la cual los niños con TOC están en riesgo, especialmente sin tratamiento.

Tratamiento para el TOC

Tratamientos con mayor evidencia científica para el TOC

Terapia cognitiva conductual

El primer paso en el tratamiento es ayudar a los niños a comprender cómo funciona el TOC. A menudo ayuda poner el TOC en un contexto que los niños puedan entender. Por ejemplo, un médico podría explicar que el TOC funciona como un acosador. Si un acosador le pide su dinero para el almuerzo y usted cede porque tiene miedo, entonces el acosador estará feliz y se irá. Pero al día siguiente, el acosador volverá por más porque sabe que tienes miedo. Cuanto más cedas ante un acosador, más pedirá. El TOC funciona de la misma manera. El objetivo del tratamiento es ayudar al niño a aprender a enfrentarse a su acosador.

El tratamiento estándar de oro para el TOC es un tipo de terapia cognitivo-conductual llamada prevención de exposición y respuesta, o ERP. ERP funciona ayudando a los niños a enfrentar las cosas que desencadenan su ansiedad en pasos estructurados e incrementales, y en un ambiente seguro. Esto permite a los niños experimentar ansiedad y angustia sin recurrir a compulsiones, con el apoyo del terapeuta. Al enfrentar sus desencadenantes, los niños aprenden a tolerar su ansiedad y, con el tiempo, descubren que su ansiedad en realidad ha disminuido.

Por ejemplo, un niño con miedo a los gérmenes y la contaminación crearía una “jerarquía de miedo” con su terapeuta. Trabajarían juntos para identificar todas las situaciones de contaminación que teme, calificarlas en una escala de 0-10 y luego abordarlas una por una hasta que su miedo disminuya. El niño comenzaría con un desencadenante de bajo nivel, como tocar toallas limpias, y luego avanzaría a desencadenantes más difíciles, como agarrar algo de la basura.

Debido a que los niños a menudo tienen síntomas específicos de entornos fuera de la oficina clínica, en el hogar o en restaurantes, por ejemplo, es importante que el tratamiento salga de la oficina según sea necesario. Su médico debe proporcionar ERP en lugares del mundo real donde su hijo experimente ansiedad, y asegurarse de que los médicos sepan también cómo reforzar las habilidades de ERP fuera del tratamiento.

Para la mayoría de los casos de TOC leve a moderado, el tratamiento una vez a la semana durante 12-15 semanas suele ser suficiente para obtener buenos resultados.

Trabajando con los padres

Los padres pasan la mayor parte del tiempo con sus hijos, por lo que es esencial que la familia participe en el tratamiento. Debe esperar que el médico de su hijo trabaje estrechamente con usted, que le explique cómo funciona el tratamiento y que le asigne a usted y a su hijo tareas para practicar las habilidades que su hijo está aprendiendo en la terapia.

Debido a que los niños a menudo acuden a los padres en busca de consuelo o para ayudarlos con una obsesión o compulsión, también es importante que los padres aprendan la mejor manera de responder a sus hijos sin reforzar su TOC. Cuando un padre le da consuelo, hace que el niño se sienta mejor en el momento, pero ese alivio es fugaz y en realidad puede reforzar la ansiedad del niño a largo plazo. Tampoco le ayuda a aprender habilidades de afrontamiento para ayudarse a sí mismo, sólo aprende que preguntarle a mamá o papá será útil.

Del mismo modo, si su hijo tiene aversión a una palabra determinada, su familia podría haber aprendido a evitar decir esa palabra y pedir disculpas si alguien la usa accidentalmente. Sin embargo, sin darse cuenta, esto también refuerza el TOC porque no le da al niño la oportunidad de superar su ansiedad. El médico de su hijo debe trabajar con usted para encontrar formas de responder a las solicitudes de consuelo y cómo darle apoyo sin reforzar los síntomas del TOC.

Tratamiento con medicamentos para el TOC

Si bien el tratamiento primario para el TOC es la terapia cognitivo conductual, los niños con casos más graves a menudo son tratados con una combinación de TCC y medicamentos. Se puede usar una clase de medicamentos antidepresivos llamados ISRS, o inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, para ayudar a reducir la ansiedad del niño, lo que a su vez permite que el niño responda mejor a la terapia. Los medicamentos se pueden disminuir o interrumpir a medida que el niño aprende habilidades para ayudarlo a superar su ansiedad por sí mismo. A veces, se pueden recetar otros tipos de medicamentos para controlar la irritabilidad excesiva o la ira que pueden estar complicando el tratamiento.

Trastornos relacionados

No es raro que los niños con TOC tengan dificultades con más de un trastorno. La depresión, los trastornos alimentarios y el trastorno de pánico pueden ocurrir con frecuencia junto con el TOC. Si su hijo es diagnosticado con múltiples trastornos de salud mental, es importante que reciba un tratamiento especializado para cada trastorno. La terapia cognitiva conductual para el TOC, por ejemplo, ayudará al niño con su TOC pero no le ayudará con su depresión.

Durante el diagnóstico se debe tener cuidado al determinar si el niño solo tiene un trastorno obsesivo compulsivo, o si el niño tiene TOC y otro trastorno, o tal vez un trastorno similar al TOC pero que en realidad es un trastorno separado como el TOC de inicio agudo o un trastorno en el “espectro obsesivo compulsivo”.

El espectro obsesivo compulsivo

Existe un espectro de trastornos que comparten algunas características con el TOC y se tratan de manera similar. Éstos incluyen:

Tricotilomanía
Síndrome de Tourette
Trastorno de Ansiedad por Enfermedad (o Trastorno de Síntomas Somáticos) Acaparamiento
Trastorno Dismórfico Corporal
Trastorno por excoriación (pellizcarse la piel)
Tics crónicos

Si bien estos trastornos tienen características clínicas similares, y algunos expertos creen que pueden tener las mismas causas neurobiológicas subyacentes que el TOC, difieren del TOC en ciertas formas y, por lo tanto, requieren un tratamiento especializado.

Una distinción que vale la pena hacer es entre el TOC y otros dos trastornos que involucran pensamientos obsesivos: Trastorno de Ansiedad por Enfermedad (cuando el niño está obsesionado con la idea de que tiene una enfermedad grave a pesar de no tener síntomas) y Trastorno Dismórfico Corporal (el niño se obsesiona con un defecto menor o imaginario en su apariencia). La diferencia radica en qué medida el niño cree sus pensamientos. Por ejemplo, una niña con TOC puede saber que sus obsesiones son irracionales y, sin embargo, tienen tanta ansiedad que siente la necesidad de realizar compulsiones para reducir la ansiedad de todos modos. Sin embargo, un niño con trastorno de ansiedad por enfermedad o trastorno dismórfico corporal puede creer que sus pensamientos se basan en la realidad.

Los niños con estos trastornos generalmente necesitan terapia cognitiva y estrategias para comprender la irracionalidad de sus obsesiones antes de que puedan comenzar la terapia de prevención de exposición y respuesta. Si reciben ERP antes de estar cognitivamente preparados para ello, su ansiedad puede empeorar con el tiempo.

El acaparamiento, el pellizcarse la piel, la tricotilomanía y los trastornos de tics, incluido el síndrome de Tourette, pueden tratarse mediante la exposición y la prevención de la respuesta y otras estrategias de comportamiento.

Trabajando con la escuela

Muchas veces los niños experimentarán síntomas de TOC en la escuela. Si este es el caso de su hijo, será útil que su escuela participe con tratamiento. A menudo, el primer paso es ayudar a los maestros y administradores de la escuela a comprender el TOC. Educar a la escuela es particularmente importante porque muchos comportamientos asociados con el TOC pueden confundirse con otra cosa, como comportamiento de oposición, problemas de aprendizaje u otro trastorno. Por ejemplo, los síntomas del TOC de un niño pueden distraerlo, lo que podría parecerse al TDAH, o hacer que se demore mucho en tareas y pruebas, lo que podría parecer un problema de aprendizaje. Un estallido emocional puede ser causado por otro estudiante que desencadena su TOC. Cuando los maestros comprendan cuáles son los desafíos particulares de un niño, y que no solo está siendo difícil, estarán en mejores condiciones para ayudarlo.

El médico de su hijo debe poder brindarle consejos específicos sobre la mejor manera de trabajar con la escuela, incluida la explicación de los desencadenantes del TOC de su hijo, establecer un plan sobre cómo el maestro puede ayudar a su hijo si siente que se presentan sus síntomas y minimizar cualquier problema o desafío de la conducta. Los médicos a veces van a la escuela para ayudar a capacitar a los maestros sobre cómo apoyar a un estudiante con TOC.

El médico de su hijo también puede sugerir estrategias para ayudarlo a enfocarse en el aprendizaje, como asientos preferenciales y salas privadas de evaluación para minimizar la distracción, o tiempo extendido en pruebas y ensayos escritos, y el uso de una computadora portátil para minimizar las consecuencias negativas del perfeccionismo.