Ética en la comunicación: relación entre terapeuta y paciente con trastorno del espectro autista

Este artículo tiene como objeto describir y discutir sobre las prácticas éticas posibles en el contexto de un tratamiento psicológico con pacientes con trastorno del espectro autista (TEA) desde el punto de vista de las ciencias de la comunicación.

Partiendo de la premisa de entender la comunicación como una cuestión de  derechos humanos y comprender los desafíos que genera en población con discapacidad, pero afirmando que la universalidad y la accesibilidad de los contenidos comunicativos que presentamos como terapeutas deben garantizarse; se intentará hacer un acercamiento teórico al tema.

Debemos reconocer la comunicación como algo que afecta a la totalidad de los individuos y la necesidad de ser empáticos con un otro, justamente para poder “ponerse en sus zapatos” y experimentar e indagar ¿Cómo mejorar la comunicación para que nuestros pacientes se sientan parte? ¿Cómo garantizar el entendimiento de lo que queremos comunicar? ¿Cómo afecta a la persona la exclusión de contenidos? ¿En qué lugar posicionamos y entendemos a la persona con discapacidad?

Para poder realizar un análisis crítico y específico se tomará como unidad de análisis esta relación terapéutica con población infantil; en los ámbitos más frecuentes: en sesión, con su familia y es espacios institucionalizados (escuela, centro educativo)

¿Qué es el trastorno del espectro autista?

Es un trastorno del neurodesarrollo cuya etiología es heterogénea; puede deberse a factores genéticos, de gestación o ambientales (Ruggieri, 2019). Sus principales características son: deficiencias persistentes en la comunicación y la interacción social; y patrones restrictivos y repetitivos de comportamientos, intereses o actividades. Para poder diagnosticarlo se debe evidenciar un deterioro significativo en lo social, laboral u otras áreas del funcionamiento habitual. Los síntomas deben estar presentes en las primeras fases del desarrollo y no se debe explicar mejor por discapacidad intelectual o retraso global del desarrollo (APA, 2014).

Algo a destacar, dado que acompaña la dificultad de trabajar con esta condición, es que la presentación clínica del cuadro es muy diversa en todas las áreas:

• Severidad: por un lado, niños y niñas con auto y heteroagresiones graves, problemas motores que les dificultan el aprendizaje en actividades de la vida diaria que tengan por objeto la autonomía, falta de control de esfínteres. Y, por otro lado, infantes funcionales en autonomía y desarrollo de habilidades motoras que en su fisonomía no permiten observar patrones del diagnóstico.
• Lenguaje: en un extremo podemos encontrar pacientes con altos déficits en la conducta verbal, ya sea de forma oral, lengua de señas o sistemas alternativos de comunicación (SAAC); y en el otro extremo conducta verbal funcional, aunque limitada por las características del diagnóstico en cuanto a la rigidez, literalidad y la dificultad en la abstracción (por ejemplo, el entendimiento de chistes, metáforas, etc.).
• Cognitivo: en el nivel de menor funcionamiento, déficit en aprendizaje de prerrequisitos para la socialización como la atención conjunta, la imitación y el control instruccional. En un nivel medio de funcionamiento podemos encontrar pacientes con dificultades en el entendimiento de las emociones y los sentimientos, fallas en la teoría de la mente, principalmente en la empatía. Por último, en un nivel de alto funcionamiento, niños y niñas con las capacidades cognitivas conservadas.
• Perfil sensorial: los infantes con TEA pueden experimentar, como no, síntomas de hiper o hipo sensibilidad de los más diversos.

A pesar de la deficiencia en la comunicación

Lo interesante para exponer en este artículo es que, si bien el déficit en la comunicación se encuentra como característico del trastorno, es la responsabilidad los terapeutas reconocer la humanidad del otro. Y en este reconocer su humanidad, al igual que la de su familia, lograr eliminar barreras que resultan discapacitantes para el paciente.

Estas barreras mencionadas se refieren a dejar de pensar la discapacidad como interna a la persona y ver cómo nosotros influimos como contexto en su desarrollo comunicacional; lo que resulta en un contexto inclusivo o un contexto discapacitante o deshumanizante. Cómo los vemos, pensamos y habilitamos sus formas de comunicar y de ser en la manera que puedan, y respetamos su subjetividad, va a ser la clave para trabajar en un marco pleno de respeto y ética.

Lo fundamental es comprender como profesionales que la afirmación “ellos viven en su mundo” es un mito que acompaña al diagnóstico hace muchos años, el cual hay que desterrar. Este tipo de afirmaciones y pensamientos en vez de acercarnos a las formas adecuadas de comunicación, nos alejan. Se responsabiliza al infante, con su diagnóstico y no se plantea en qué forma nosotros, adultos, terapeutas y figuras de cuidado, actuamos o buscamos una comunicación más efectiva y comprendida por ellos.

Si buscamos que nuestros pacientes comprendan es necesario asegurarnos de estar modificando el lenguaje oral y corporal de acuerdo a quien tenemos delante.

A veces no nos damos cuenta, hablamos mucho, nos movemos, usamos tonos de voz altos y esto puede ser irritante para niños o niñas con esta condición. Además, algo que se relata mucho en supervisión es la dificultad de mantener el silencio en sesiones de terapia; los pacientes no suelen tener conversaciones fluidas, muchas veces se trabajan cuestiones en las que no es necesario hablar como por ejemplo en entrenamiento en motricidad fina (armado de rompecabezas, encastres, enhebrado, etc.); y es necesario entrenar la habilidad terapéutica para aceptar esos silencios sin invadir auditivamente al infante.

Dentro de las diferencias en la relación comunicacional con pacientes que poseen esta condición, podemos encontrar algunas coincidencias:

• Necesidad de literalidad: debemos tener en cuenta la dificultad en entender las metáforas, los chistes, o cuestiones abstractas. Por lo cual debemos ser explícitos en la comunicación.
• Hablar en un tono de voz neutro: por la hipersensibilidad a los sonidos, la voz elevada puede resultar irritante y hasta desencadenar crisis.
• Respetar los momentos de silencio o de soledad
• Tener en cuenta la dificultad que presentan en la posibilidad de ser empáticos: no podemos pretender que de forma natural ellos comprendan nuestros sentimientos y emociones, debemos enseñarlo de forma estructurada e ir dando oportunidades de generalización.
• Tener en cuenta las fallas en las habilidades sociales: muchas veces pueden aparecer comentarios espontáneos demasiado sinceros con respecto a cuestiones que socialmente no se dicen, por ejemplo, pacientes que nos pueden decir “estás más gordo” o “viniste despeinado”. También tener en cuenta que hay que enseñar y modelar las habilidades sociales cotidianas, como por ejemplo los saludos.

En los comienzos de las prácticas psicológicas eficaces para TEA, los resultados en el incremento de habilidades eran buenos; pero no se tenía en cuenta al sujeto en su integridad. El objetivo del tratamiento solo era disminuir comportamientos desadaptativos y enseñar o aumentar habilidades para mejorar la autonomía y el funcionamiento; incluso utilizando castigos físicos o dañinos.

Luego de generaciones de terapeutas, avances en la sociedad en cuanto a la mirada de los sujetos con discapacidad y un trabajo de mucha militancia social por parte de las familias y los adultos que han sufrido tratamientos e intervenciones a lo largo de su vida, nace un nuevo paradigma de tratamientos en donde el sujeto a tratar es respetado en su integridad.

Este respeto requerido nos lleva a hablar de comunicación. ¿Cómo hacemos para entender y validar a un niño o niña en una sesión de psicoterapia que no presenta conducta verbal o que solo la presenta en casos extremos de necesidad? Quizá este es uno de los desafíos más grandes que encontramos como terapeutas. Se intentará dar una respuesta a continuación.

Se define a la conducta verbal como “aquel comportamiento que está reforzado por mediación de otras personas, no especificamos —ni podemos hacerlo— ninguna forma, modo o medio. Cualquier movimiento capaz de afectar a otro organismo puede ser verbal” (Skinner, 1981).

La clave estará entonces en cómo los terapeutas, podemos posicionarnos como mediadores entre el infante y sus deseos; ya sean objetos, alimentos, reforzadores sociales como por ejemplo las cosquillas, acceso a actividades gratificantes, etc. Y en este posicionarnos respetar justamente sus gustos y sus pedidos, sin imponer nuestros propios objetos de satisfacción como obligatorios; y sobre todo intentando no restringir las posibilidades de elección.

Veamos este punto con un ejemplo clínico:

En la experiencia profesional de un terapeuta, en las primeras sesiones con los pacientes llevando una amplia disponibilidad de objetos reforzantes: masas, pelotas, objetos con luces, lápices, papeles de colores, animales de plástico, slime, muñecas etc., siendo el resultado que la mayoría de los casos eligen pelota. Con lo cual, en las próximas entrevistas iniciales, el terapeuta decide llevar solo pelotas. En su supervisión, sobre un nuevo caso su discurso es el siguiente “Juan no tiene interés en otros, ni en compartir, ni me mira, estuve probando, pero no hay caso”.

Podemos observar en el ejemplo, cómo el discurso del profesional posiciona el déficit y el problema en la socialización en el niño, sin repensar su propia práctica y cuáles son las opciones que está brindando a este sujeto, cuyo interés puede ser cualquier otro menos las pelotas.

Otra experiencia clínica que aparece en supervisión son nenas a las que solo se le ofrecen juguetes u objetos asociado a lo femenino como muñecas, bebotes, esmaltes de uñas; sin ofrecer objetos o actividades más motrices como saltar, jugar a la pelota, carreras, etc.

En estos casos y otros casos parecidos, los terapeutas, sin intencionalidad, bloquean los primeros intentos de comunicación que pueden aparecer incidentalmente mediante el juego; no generan que la dinámica con el infante sea desde el placer y restringen las elecciones; justamente no respetando la subjetividad y la diversidad que puede presentarse en los diferentes vínculos.

Es entendible que en el ofrecimiento resulta imposible abarcar toda la posibilidad de intereses que pueden existir; pero cuando no resulta, cuando llevamos varias sesiones sin lograr la interacción genuina debemos replantearnos qué estamos ofreciendo, cómo y qué cambiar para lograr ser mediadores efectivos y así al obtener una respuesta, lograr una comunicación natural.

Si intentamos por medios artificiales y sin pensar en la singularidad de los intereses de cada sujeto; el aprendizaje en la comunicación no sólo fracasará, sino que se dañará el vínculo entre paciente y terapeuta.

Otro punto interesante que se desprende del objeto de este artículo es evaluar cómo respondemos a ciertas demandas del paciente hacia nosotros o pedidos nuestros hacia el paciente. Como terapeutas debemos siempre realizar análisis funcionales de los comportamientos, esto quiere decir entender el para qué de cada conducta. Es un requerimiento esencial para el trabajo con esta población dado que muchas veces la forma de comunicarse no es la convencional a la que estamos acostumbrados, una misma conducta puede tener varias funciones y realizar las hipótesis adecuadas nos va a ayudar a entender qué está buscando o necesitando del ambiente y por lo tanto de nosotros. No olvidemos la premisa de que cuanto más eficaces somos como mediadores, mejor será la comunicación que lograremos con nuestro paciente; lo que resultará en un vínculo mucho más gratificante para ambos.

Esto nos lleva a entender que un niño o una niña puede, por ejemplo, llorar porque se le rompió su juguete preferido, llorar porque está haciendo un berrinche por un caramelo, o llorar porque tiene ganas de ir al baño y nos sabe pedirnos ayuda. Con lo cual retar por llorar, extinguir el llanto o no darle acceso a lo que necesita en ese momento, en alguna ocasión puede resultar una intervención de primera elección y en otra una intervención muy equivocada. De lo que no existen dudas es de que en este momento llorar es comunicar.

Por esta razón, cuando se elige o sugiere a las familias una intervención es fundamental evaluar el contexto en el que se da la conducta a modificar y que realmente este comportamiento que se toma como problemático presente una disfuncionalidad para la persona.

Para concluir este apartado, hay que destacar que cómo resulte el aprendizaje de la comunicación entre paciente y terapeuta, cómo este último enseñe a las familias a incrementar las instancias de comunicación incidental reforzadasy por último cómo se establezcan las instancias que favorezcan la generalización a otros ambientes, serán cruciales para el desarrollo del sujeto.

¿Por qué es crucial el aprendizaje de la comunicación?

Entender a nuestros pacientes con dificultades en la comunicación como parte de sistemas: sus familias, las escuelas, sus círculos sociales, etc. es la base para que sean sujetos incluidos.

Brindar oportunidades de aprendizaje para mejorar y aumentar las formas en las que se comunican hace que puedan ser más funcionales y que los tipos de vinculación con los otros sean más agradables.

Asegurar que las experiencias satisfactorias de respeto mutuo, donde el niño o niña sepa que puede expresarse y será escuchado, lo hace formar parte de estos círculos.  Y ese formar parte se significa en un compartir con un otro.

Pensemos que se forma una cadena, este paciente que logra vincularse con su familia, a su vez se incluye en una escuela donde es respetado, pensado y habilitado a ser con su diversidad; que a su vez esta escuela hace conciencia, comunica y establece vínculos. Lo que da por resultado, es un niño o una niña perteneciendo plenamente a una comunidad. Cuando esta cadena se rompe, es  porque no se es tenido en cuenta al ser humano entero; no es respetado como integro:

Entonces, pensar al otro íntegro, es lo que garantiza la plena inclusión y el derecho de pertenecer a la comunidad sin importar las deficiencias. Para que esto suceda, los terapeutas tienen un rol fundamental; porque con o sin intención modelamos la forma en que las personas se relacionan con los niños o niñas que tienen esta condición.

Modelar quiere decir justamente “ser el modelo”, dar el ejemplo de cómo nos relacionamos, cómo hablamos con los pacientes y con sus familias.

En los relatos profesionales y en las entrevistas familiares, hay una experiencia que se repite en el discurso que urge cambiar. La misma describe como los y las terapeutas hablan de los infantes, entre ellos y con las familias, de sus comportamientos y habilidades; muchas veces de sus deficiencias o situaciones problemáticas: en frente de ellos. Esto refleja justamente no comprender al otro como sujeto oyente, pensar que como existe una deficiencia en la comunicación no pueden comprender lo que hablamos de ellos. Este error común que se da de forma involuntaria y que muchas veces no es repensado, da cuenta de en qué lugar posicionamos al otro.

Otro punto crucial de cómo modelamos la relación con los pacientes tiene que ver con la intimidad y el cuidado del propio cuerpo. Pensando principalmente en pacientes que no logran desarrollar un sistema de comunicación funcional y que son ocasionales las oportunidades de interacción que se presentan, debemos tener en cuenta situaciones cotidianas que pueden plantear desafíos. Veamos algunos ejemplos: no porque no puedan expresar que tienen calor, significa que deben de dejarse la campera puesta todo el día; o porque no pueden expresar su necesidad de ir al baño deben usar pañales de por vida. En este punto es crucial cómo nos comuniquemos y como pensamos al sujeto que tenemos delante. Para trabajar la autonomía y las habilidades de la vida diaria enseñamos en terapia a los niños y niñas a cambiarse la ropa, a ir al baño, a bañarse; situaciones que interpelan la privacidad del cuerpo. Para que esto sea posible de trabajar debemos comprender que quien tenemos delante es una persona, con todo lo que esto implica, aunque sepamos que no nos va a contestar, debemos anticipar qué vamos a hacer, pedir permiso y generar un espacio de respeto y cuidado para que desarrollar estas actividades no sea invasivo. Y, además, es igual de importante instalar el hábito de lo privado.

Tratar este tema es crucial, porque los niños y niñas con las que trabajamos van a devenir en adultos, y entender desde la corporalidad que hay momentos en los que deben estar solos, que por ejemplo para ingresar al baño cuando ellos se duchan debemos golpear la puerta y pedir permiso, etc., dará el ejemplo a sus familias de que son sujetos de derecho en cuanto a decidir por su privacidad.

Este punto en algunas instituciones no es tenido en cuenta, las personas que cambian, bañan e higienizan a los pacientes con TEA varían de un día al otro, no se respetan las figuras profesionales, y este momento es un trámite más que se realiza rápido; muchas veces en frente de otras personas y sin cuidar la privacidad. Esto habla una vez más de cómo se posiciona al sujeto como objeto y no como sujeto activo íntegro y humano.

Nuestros pacientes con mayor o menor déficit comunicacional, no serán eternos infantes y la forma en que los tratemos y pensamos es crucial para que sean respetados y se asegure un desarrollo autónomo y saludable.

Conclusiones

Este trabajo intenta ser una guía de cuestiones que  tenemos que replantearnos para trabajar y dar un trato digno a los niños y niñas con trastorno del espectro autista. Principalmente poniendo énfasis en que si nosotros cambiamos y nos replanteemos la forma en que nos comunicamos las dificultades que se presentarán serán menores.

Queda mucho por estudiar al respecto, pero el trabajo colectivo y las redes de aprendizaje sin duda son una herramienta fundamental para plantear un cambio de paradigma que contribuya a una sociedad inclusiva y diversa comprendiendo la complejidad que presenta. Quitar las barreras que dificultan la comunicación da como resultado un espacio de encuentro genuino, sin este lugar de encuentro cualquier intento de realizar psicoterapia tenderá al fracaso.

Para finalizar se acerca un decálogo de consejos para iniciar este cambio consciente; pensado exclusivamente con este fin: mejorar la calidad de la comunicación entre paciente con TEA y terapeuta. El mismo deberá ser estudiado en su eficacia y puesto en práctica para corroborar su utilidad, es solo una primera instancia de pensamientos que resultaron de las reflexiones presentes en este artículo.

Recomendaciones para garantizar una relación comunicacional ética entre terapeutas y pacientes infantes con TEA

1. Pensar el paciente en su integridad, respetando su voluntad y sus valores
2. Conocer sus gustos, intereses y actividades gratificantes
3. Respetar su intimidad y fortalecer el cuidado por su propio cuerpo
4. Promover espacios de recreación y descanso
5. Estando presente, no hablar del mismo como si no estuviera
6. Hacerlo partícipe de las decisiones y objetivos terapéuticos
7. Respetar el secreto profesional
8. Expresar información en forma clara, precisa y verídica.
9. Validar las experiencias, sentimientos y creencias del infante
10. No responsabilizarlo por sus déficits, ver cómo repensar un contexto inclusivo.

Referencias bibliográficas:

• Arberas, C, & Ruggieri, V. (2019). Autismo. Aspectos genéticos y biológicos. Medicina (Buenos Aires), 79.
• American Psychiatric Association. (2014). Guía de consulta de los criterios diagnósticos del DSM-5®: Spanish Edition of the Desk Reference to the Diagnostic Criteria From DSM-5®. American Psychiatric Pub.
• Casado, D. (2011). Comunicación Social en discapacidad: cuestiones éticas y de estilo.
• Skinner, B. F. (1981). Conducta verbal. México: Trillas

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