La historia de los hermanos Collyer se convirtió en el caso más impactante del trastorno por acumulación del siglo 20, cuando The New York Times publicó el 22 de marzo de 1947 la noticia de la extraña muerte de Homer y Langley Collyer.
Según el reporte, la policía recibió un aviso anónimo alertando sobre un olor putrefacto que provenía de la casa de los excéntricos hermanos. Los policías ya estaban acostumbrados a la queja de los vecinos a causa de los peculiares comportamientos de los hermanos. Así que la policía no demoró en llegar. Pero al intentar entrar a la vivienda se encontraron con que las puertas y ventanas estaban bloqueadas por inmensas pilas de periódicos, lo que los obligó a excavar por horas. Luego del arduo trabajo encontraron el cuerpo sin vida de Homer, atrapado en medio de pilas de periódicos que llegaban hasta el techo (Vago, 2016).
Después de 18 días de intensa búsqueda la policía logró hallar el cuerpo sin vida de su hermano Langley. Se encontraba a solo 10 pies de donde habían encontrado a Homer, enterrado bajo una montaña de periódicos y su cuerpo era devorado por las ratas. El examen forense dictaminó que había muerto hacía ya un mes. Probablemente Langley murió aplastado, víctima de las propias trampas explosivas que había construido para alejar a los intrusos y fisgones (Vago, 2016).
El hogar de los hermanos Collyer contenía más de 100 toneladas de materiales que los hermanos acumulaban: periódicos, posters, pianos de cola, libros, macetas, árboles de navidad, marcos para cuadros, candelabros, maniquíes, relojes, etc. A raíz de ello su propiedad fue considerada peligrosa para la salud y fue destruida, aunque en su lugar se construyó un parque que hoy se llama simplemente el Parque de los Hermanos Collyer (Herring, 2011; Maeder, 2017).
Sus inusuales costumbres
En 1917 los hermanos Collyer dejaron de utilizar teléfono y en 1928 hicieron lo mismo con el gas y la electricidad ya que, de acuerdo con Langley, simplificaba sus vidas (Weiss, 2010).
Aunque algunos medios cuentan que los hermanos no salían nunca de su propiedad y solo se veía a Langley escabullirse en las noches para buscar comida y revolver la basura, no siempre fueron así. Ambos se graduaron de la Universidad Columbia; Homer estudió derecho marítimo y Langley Ingeniería y Química, además de tocar piano. Luego del fallecimiento de su madre, Homer trabajó como abogado y Langley vendía pianos. Los dos enseñaban en las escuelas dominicales. Tenían una vida social y laboral muy activa (Vago, 2016).
Sin embargo, en 1933 Homer sufrió hemorragias en la parte de atrás de sus ojos, lo que le causó una terrible ceguera. Langley renunció a su trabajo para cuidar de su hermano y, poco a poco, fueron alejándose de su vida social. Langley vivía dedicado a su hermano e intentaba curarlo con una dieta especial que consistía en el consumo de 100 naranjas semanales. Además guardaba todos los periódicos para que su hermano se pusiera al día cuando recuperara la visión (Vago, 2016).
A causa de los reiterados intentos de robo, Langley construyó una serie de trampas explosivas, túneles y trampas para alejar a los intrusos. Y, al darse cuenta que sus vecinos trataban de mirar lo que ocurría dentro de su casa, compró la propiedad de al lado y la dejó vacía para asegurar su privacidad (Vago, 2016).
Con el tiempo, el caso Collyer se convirtió en el ejemplo de referencia para entender un cuadro clínico que entonces no tenía nombre propio. Décadas después, esa historia ayudaría a ilustrar lo que hoy conocemos como trastorno por acumulación.
Datos sobre el trastorno por acumulación
El trastorno por acumulación era considerado parte del trastorno de personalidad obsesivo compulsivo y se lo solía llamar acumulación compulsiva. Pero más o menos en el año 2010 empezaron a surgir investigaciones que sugerían que se trataba de un trastorno diferente (Becerra García & Robles Jurado, 2010; Mataix-Cols, Frost, Pertusa, Clark, Saxena, Leckman, Stein, Matsunaga & Wilhelm, 2010). Así, en 2013, cuando se publica el DSM-5, aparece por primera vez como una categoría diagnóstica propia, dentro del espectro obsesivo-compulsivo.
Las cifras de prevalencia varían según el estudio y el criterio diagnóstico utilizado, pero en general se ubican entre el 2 % y el 6 % de la población adulta, con algunas estimaciones puntuales llegando hasta el 5,8 % cuando se aproximan los criterios del DSM-5. La literatura no encuentra diferencias marcadas por sexo, aunque sí una tendencia a mayor prevalencia y severidad en adultos mayores. Muchas veces comienza en la adolescencia y se convierte en una lucha de por vida (Frost & Gross, 1993). Al empeorar, el acumulamiento puede transformarse en una amenaza a la salud y seguridad debido a pobres condiciones sanitarias y/o bloqueo de salidas de emergencia, o pilas de papel cerca de la cocina (estufa). Eventualmente puede convertirse en una razón de peleas con familiares y vecinos. En algunos casos ciertas agencias comunitarias (como los bomberos) han tenido que intervenir dramáticamente.
¿Qué coleccionan estas personas? Cualquier cosa, todo (periódicos, propaganda, cualquier cosa que sea gratis o barata); lo que les parezca que puede ser útil, cosas que creen poder reparar e incluso animales.

La policía ingresando a la vivienda.
Es tanta la cantidad de cosas acumuladas, que puede llenar la casa y dejar a puertas y ventanas sin acceso, como fue el caso de los hermanos Collyer. También puede hacer que sea imposible encontrar papeles, dinero o cuentas importantes.
Frecuentemente no hay conciencia de enfermedad, ni de la cantidad de cosas acumuladas, ni de cómo interfiere esto en su vida. Lo que el paciente suele experimentar es placer, alivio y excitación al coleccionar o comprar cosas; y miedo o culpa simplemente al considerar que debe deshacerse de algo.
Se ha asociado a la acumulación con la percepción de responsabilidad de estar preparado y cuidar del bienestar de la posesión (Frost, Hartl, Christian & Williams, 1995).
Explicaciones teóricas del trastorno
Para Shaw, Timpano, Steketee, Tolin & Frost (2015), existe alguna evidencia de que tener que tirar algo o no adquirir cosas está estrechamente vinculado con emociones negativas fuertes. Las dificultades en tomar decisiones podrían llevar al paciente a guardar cosas solo para no enfrentarse a la incómoda situación de tener que decidir de qué deshacerse y de qué no. Los autores también mencionan que muchos de estos pacientes reportan problemas de memoria, y este suele ser un indicador de acumulación. Tener que tirar objetos les produce emociones negativas (miedo, tristeza, preocupación) ya que se los considera como disparadores de recuerdos o recordatorios de personas amadas. En resumen, los autores creen que la intensidad de los sentimientos negativos que aparecen directa o indirectamente al momento de deshacerse de algo puede exacerbar las tendencias a guardar o adquirir.
La explicación del modelo cognitivo-conductual, formulada por Frost (citado en Díaz Ocampo, Freiria y Jardim, 2016) sobre este trastorno postula que habrían 4 elementos que la determinan: a) Déficit en la memoria, el procesamiento de información, la toma de decisiones, la organización y categorización y una pobre discriminación de lo que es importante y lo que no lo es. b) El vínculo emocional formado con los objetos indicaría problemas de vinculación emocional y tendría la función de recordar sucesos importantes. c) Creencia de que las cosas les harán falta en el futuro. d) Es importante evaluar el área cognitiva ya que podría tener una influencia de peso en las características clínicas del trastorno.
Comorbilidad
Un estudio observó alta comorbilidad con el trastorno depresivo mayor y el trastorno del control de los impulsos (relacionado a la adquisición). También la fobia social era más frecuente en hombres con trastorno de acumulación. Por último, un 28% de los participantes presentó TDAH, que fue significativamente más frecuente que en personas con TOC, donde solo el 3% presentaban dicho diagnóstico (Frost, Steketee & Tolin, 2011).

Diagnóstico diferencial
El Dr. Randy Frost, que ha investigado mucho el trastorno por acumulación, hace una distinción entre éste y el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC). Ellos comparten algunas características, como el miedo de cometer un error en cuanto a qué guardar y qué tirar; también el miedo a perder algo considerado valioso podría parecer una obsesión. A su vez, la urgencia de guardar o adquirir cosas nuevas es similar a las compulsiones.
Sin embargo hay diferencias importantes. La primera tiene que ver con la conciencia de enfermedad: las personas con TOC reconocen en cierto nivel que el comportamiento es problemático. Las personas con trastorno por acumulación no tienen rituales, y la experiencia de acumular se suele experimentar con placer. De hecho, lo que sí les causa estrés es hacer cualquier esfuerzo por deshacerse de lo acumulado. Es más, el estrés suele venir en relación a la intervención de otros y no por preocupación o incomodidad internas.
Una última diferencia importante es que, mientras que los síntomas de TOC van y vienen con el tiempo, los del trastorno por acumulación empeoran con los años.

¿Cómo ayudar?
Primero que nada, no intentes limpiar o ayudarlo a tirar cosas. Aunque se suele hacer con buenas intenciones, no tendrá éxito ya que la persona va a llenar el espacio nuevamente lo antes posible para reducir el sentimiento de miedo y vacío.
La terapia psicodinámica orientada al insight, que busca la respuesta del cliente a su familia de origen, tampoco ha mostrado ser de mucha ayuda. Tal vez la terapia familiar pueda ayudar a los miembros de la familia a ser más pacientes y compasivos con la persona. Sin embargo es necesaria la ayuda directa para esta.
Las medicaciones y tratamientos psicológicos utilizados para TOC no suelen ser efectivos (Steketee & Frost, 2003; Bloch, Bartley, Zipperer, Jakubovski, Landeros-Weisenberger, Pittenger & Leckman, 2014). A veces suelen recetarse inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) para tratar la ansiedad y/o depresión.
En los casos donde la acumulación se debe a una demencia, el foco se pone en el manejo empático de la acumulación, no en la terapia.
Algunas terapias que han mostrado ser efectivas son:
Terapia Cognitiva Conductual (TCC): Se centra en exposición con prevención de respuesta para afrontar la ansiedad provocada por intervenciones para reducir la cantidad de objetos acumulados. Esto se utiliza en conjunto con la reestructuración cognitiva de creencias relacionadas al acumulamiento. Los programas de TCC que incluyen tareas para la casa han probado ser más exitosos que los que no las tienen (Tolin, Frost, Steketee, Muroff, 2015).
Protocolo TCC específico para acumuladores:Desarrollado por el ya mencionado Dr. Frost y sus colegas. Consiste en involucrar al paciente para que decida gradualmente qué guardar y qué tirar. Los ejercicios tienen el objetivo de que el paciente desarrolle tolerancia al estrés y adquiera mejores habilidades de toma de decisiones. Además suele incluir visitas a la casa y terapia individual y de grupo (Tolin, Frost & Steketee, 2007).
Entrevista motivacional: Esta técnica puede ser de utilidad en caso de que el paciente esté ambivalente en cuanto a la necesidad de cambiar. También para aquellos que están ansiosos en relación a deshacerse de posesiones pero también son conscientes del malestar que causa en sus vidas.
Es importante indagar sobre qué tan bien manejan sus posesiones los pacientes y saber si la casa está lo suficientemente organizada como para asegurar la seguridad.
El caso de los hermanos Collyer sigue siendo, casi 80 años después, una de las formas más contundentes de ilustrar hasta dónde puede llegar el trastorno por acumulación cuando no recibe atención clínica. Para quienes trabajamos con estos pacientes, la historia también deja una lección práctica: la intervención temprana, el trabajo con la familia y la paciencia terapéutica pesan mucho más que cualquier intento de «solucionar» el problema desde afuera.
Referencias bibliográficas:
- Becerra García, J. & Robles Jurado, M. (2010), Características del trastorno por acumulación. ¿Un nuevo síndrome clínico?Recuperado de: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1134593410000461
- Bloch, M., Bartley, C., Zipperer, L., Jakubovski, E., Landeros-Weisenberger, A., Pittenger, C. & Leckman, J. (2014), Meta-analysis: hoarding symptoms associated with poor treatment outcome in obsessive–compulsive disorder. Recuperado de: https://www.nature.com/articles/mp201450
- Frost, R. & Gross, R. (1993), The hoarding of possessions. Recuperado de: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/000579679390094B
- Frost, R., Hartl, T., Christian, R. & Williams, N. (1995), The value of possessions in compulsive hoarding: Patterns of use and attachment. Recuperado de: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/000579679500043W
- Frost, R., Steketee, G. & Tolin, D. (2011), Comorbidity in hoarding disorder. Recuperado de: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/da.20861
- Herring, S. (2011), Collyer Curiosa: A brief history of hoarding. Recuperado de: https://www.jstor.org/stable/23131566
- Maeder, Jay (2017), Palace of Junk: The tragic death of Harlem’s housebound Collyer brothers. Recuperado de: https://www.nydailynews.com/new-york/tragic-death-harlem-housebound-collyer-brothers-article-1.807350
- Mataix-Cols, D., Frost, R., Pertusa, A., Clark, L., Saxena, S., Leckman, J., Stein, D., Matsunaga, H. & Wilhelm, S. (2010), Hoarding Disorder: a new diagnosis for DSM-V? Recuperado de: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/da.20693
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- Steketee, G. & Frost, R. (2003), Compulsive hoarding: Current status of the research. Recuperado de: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0272735803000916
- Tolin, D., Frost, R. & Steketee, G. (2007), An open trial of cognitive-behavioral therapy for compulsive hoarding. Recuperado de: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0005796707000046
- Tolin, D., Frost, R., Steketee, G. & Muroff, J. (2015), Cognitive Behavioral Therapy for Hoarding: A meta-analysis. Recuperado de: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/da.22327
- Vago, M. (2016), Read all about famous reclusive hoarders the Collyer brothers. Recuperado de: https://aux.avclub.com/read-all-about-famous-reclusive-hoarders-the-collyer-br-1798242959
- Weiss, K. (2010), Hoarding, Hermitage, and the law: Why we love the Collyer Brothers. Recuperado de: philadelphiahoarding.org
- Wharton, T. & van Meter, A. (2015), Hoarding, Housing, and DSM-5: Epidemiology and legal implications. Journal of the American Academy of Psychiatry and the Law. Recuperado de: https://jaapl.org/content/43/4/492